La National Comprehensive Cancer Network (NCCN) publicó su primera edición de NCCN Guidelines for Patients centrada específicamente en el cuidado de personas con cáncer por parte de familiares y allegados. El libro, titulado NCCN Guidelines for Patients: Caregiving for People with Cancer, está orientado a quienes asumen tareas de apoyo en el día a día y propone pautas para afrontar situaciones frecuentes sin descuidar la salud de quien cuida.
El documento ubica la magnitud del fenómeno: el rol de cuidador alcanza a aproximadamente una cuarta parte de los estadounidenses y a cifras mayores en el resto del mundo. En ese marco, la guía reúne consejos concretos para abordar cinco áreas habituales del acompañamiento: apoyo emocional, finanzas, tareas del hogar, preocupaciones legales y gestión médica, que incluye ayuda en la toma de decisiones, administración de medicamentos y otras tareas de enfermería.
Contenidos y acceso
NCCN Guidelines for Patients: Caregiving for People with Cancer se puede descargar de forma gratuita en NCCN.org/patients o consultar a través de la NCCN Patient Guides for Cancer App, con financiación de la National Comprehensive Cancer Network Foundation (NCCNF). La versión en línea incorpora enlaces a sitios web, organizaciones y aplicaciones móviles.
Además del foco práctico, el material incluye información sobre qué es el cáncer y qué se puede esperar durante el tratamiento. También suma explicaciones de términos y conceptos médicos complejos y sugiere preguntas para realizar en la consulta, con el objetivo de facilitar conversaciones informadas con el equipo de atención.
Heather Kopecky, PhD, MBA, PCC, miembro de la Junta Directiva de la NCCN Foundation, vinculó el acceso a información basada en evidencia con una participación más activa en las decisiones de tratamiento y destacó que “las NCCN Guidelines for Patients me dieron una manera de entender la evidencia”, dijo Heather Kopecky, miembro de la Junta Directiva de la NCCN Foundation. En la misma línea, agregó que “el conocimiento no eliminó el miedo”, dijo Kopecky.
Datos sobre la carga del cuidado y agenda de actividades
La guía incorpora indicadores sobre las condiciones en las que se ejerce ese rol: al menos el 70% de los cuidadores busca equilibrar el trabajo con otras responsabilidades, mientras que el 60% vive en una vivienda separada de la persona a la que cuida. A lo largo del libro aparecen secciones “Caregiver’s Corner”, con recomendaciones de autocuidado, y un capítulo dedicado por completo al bienestar del cuidador.
Anthea A. Gray, PsyD, de The Ohio State University Comprehensive Cancer Center – James Cancer Hospital and Solove Research Institute, describió el alcance de ese desafío más allá del diagnóstico y remarcó que “también están haciendo malabarismos con todo lo demás en sus vidas”, dijo Anthea A. Gray, de The Ohio State University Comprehensive Cancer Center – James Cancer Hospital and Solove Research Institute.
En la agenda asociada a este enfoque, el 3 de diciembre de 2026 la NCCN organizará en Estados Unidos una Cumbre de Defensa del Paciente sobre el avance de la atención oncológica centrada en la familia, con inscripción en NCCN.org/summits. Además, el equipo de NCCN Global Policy realizará un seminario web en noviembre de 2027 sobre los esfuerzos para fortalecer el sistema de apoyo a cuidadores de pacientes con cáncer en todo el mundo, con más información en NCCN.org/global-policy.
